第１回子育て応援

H27年６月２１日　　　鳥生家にて開催

６家族と役員

第２回もお楽しみに〜♫

講演会のご案内 〜新たな難病制度について〜

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7月1日から、指定難病として新たに先天性心疾患の一部が加わります。

「医療費助成の対象となる疾病名」

・多脾症候群・無脾症候群・総動脈幹遺残症・完全大血管転位症・修正大血管転位症・三尖弁閉鎖症・心室中隔欠損伴わない肺動脈閉鎖・心室中隔欠損伴う肺動脈閉鎖・左心低形成症候群・単心室症・ファロー四徴症・両大血管右室起始・エプスタイン病

他にも、マルファン症候群、ウイリアムズ症候群、２２ｑ１１・２欠失症候群などの染色体関連疾病の場合は心疾患の重症の度合いで指定されます。

心疾患患者で大きな着目点は、日常の医療費だけでなく手術の費用も身体障碍者手帳を持っていなくても負担も軽減ができるようになったということです。

ただ、重症度の認定などをめぐって同じ疾患でも認定されないとか行政や医療者の間に、新しい制度のことがよく知られていないなども混乱も予想されます。

とにかく、申請をしてみて問題点がないかどうかを体験してみないとわかりません。

詳しい内容は、厚生労働省のHPを確認してください。
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/index.html

具体的な申請にむけての講演を倉敷中央病院で開催することが決まりました。

会員の方及び会員外の方も出席を希望されるかたもおられると思いますので、申込み、問い合わせは下記のほうによろしくお願いします。

※会員の方は、事務局吉川に申込みしてください。

※会員外の方は、倉敷中央病院小児科秘書の磯部さんに問い合わせをしてみてください。